A doença crónica caracteriza-se pela habitual ausência de cura total, embora, com possibilidade de atenuação dos sintomas. Esta possibilidade pode trazer melhorias ao nível da qualidade de vida do doente.
Segundo os estudos de Castro e Piccinini (2002), especialmente, na infância, a doença crónica tende a traduzir-se em complicações no desenvolvimento da criança ao nível físico, mental e de aprendizagem, que se traduz em limitações diárias, devido à doença crónica de que padece (Castro, & Piccinini, 2002).
De acordo com Piccinini, Castro, Alvarenga, Vargas, & Oliveira, (2003) a resposta à doença crónica depende também da forma como a criança reage de acordo com as suas limitações físicas e sociais bem como a celeridade do diagnóstico, o prognóstico, a gravidade, a viabilidade e ainda a origem genética.
Algumas das doenças crónicas mais comuns na infância são a fibrose cística, o cancro, as doenças hepáticas, a paralisia cerebral e as cardiopatias congénitas (Castro, & Piccinini, 2002).
É no primeiro ano de vida que a doença crónica exige maior esforço devido à necessidade de adaptação às condições em que a mesma irá viver e à ansiedade associada ao início do tratamento (Piccinini, Castro, Alvarenga, Vargas, & Oliveira, 2003).
Castro e Piccinini (2002) caracterizam as doença crónicas como sendo de evolução demorada que, consequentemente, leva à necessidade prolongada de tratamento, o que tem forte impacto na criança. Esta situação acaba por levar à necessidade de tratamentos invasivos, hospitalizações constantes e agravar da condição física da criança já debilitada (Castro, & Piccinini, 2002).
Diferentes estudos revelam que, devido a todas estas limitações vividas pela criança, o seu desenvolvimento psicológico, emocional e físico tende a ficar comprometido o que faz com que se dê um desnivelamento no seu desenvolvimento nos diferentes níveis, quando comparada com outras crianças da mesma idade (Castro, & Piccinini, 2002).
Não podemos deixar também de referir a forma como a doença crónica afeta também todo o sistema familiar devido às rotinas diárias de ida para o hospital, que abrangem todas as pessoas que interagem diretamente com a criança (Castro, & Piccinini, 2002; Piccinini, Castro, Alvarenga, Vargas, & Oliveira, 2003).
Convém, por isso, ter a noção de que a doença crónica, uma vez que se define com um problema de saúde que acompanhará o indivíduo por toda a sua vida e, por vezes, por longos períodos, pode prevenir demasiado sofrimento se o indivíduo for sujeito a intervenção adequada e, por conseguinte, melhorar a sua qualidade de vida, contudo, não irá ficar totalmente curado (Piccinini, Castro, Alvarenga, Vargas, & Oliveira, 2003).
Os recursos psicológicos da família poderão influenciar a doença, muito devido à reação dos progenitores, por vezes até mais do que devido à criança em si, como por exemplo, podemos compreender o atenuar dos efeitos negativos da doença, se o funcionamento familiar for tão eficaz que diminua estes efeitos, o que se traduzirá na facilidade de competências que a criança vai adquirir (Castro, & Piccinini, 2002).
Nesse campo, Piccinini, Castro, Alvarenga, Vargas, & Oliveira, (2003) falam da importância das competências comunicacionais e de resolução de problemas que a família tem, uma vez que o desenvolvimento cognitivo, emocional e social da criança com doença crónica, será altamente influenciado por essa dinâmica.
É importante perceber os efeitos do stresse familiar na doença crónica do indivíduo, o qual, é influenciado pelo apoio social disponível e, habitualmente, é encarado como insuficiente por parte das mães de crianças doentes crónicas (Castro, & Piccinini, 2002).
Muitas vezes nem a mãe nem o pai têm facilidade em lidar com a doença do filho, o que os leva à proteção exagerada, preocupação excessiva, ou então, por oposição, afastamento e negligência por se considerarem inaptos a tratar de uma criança com doença crónica e temerem provocar a sua morte precoce (Piccinini, Castro, Alvarenga, Vargas, & Oliveira, 2003). Esta última situação pode assumir contornos de mau trato devido ao stresse que a doença provoca ao nível das exigências que os seus cuidados de saúde exigem (Piccinini, Castro, Alvarenga, Vargas, & Oliveira, 2003).
No que concerne às mães destas crianças, uma das formas mais eficazes de prestar apoio é através dos grupos de autoajuda, como se verifica por estudos levados a cabo por Castro e Piccinini (2002).
Conclusão
A doença crónica é caracterizada pela sua duração, habitualmente ao longo de todo o percurso vital do indivíduo, e abrange todos os membros diretos da família, principalmente os pais, no caso de se tratar de uma criança. Competências familiares ajustadas são fundamentais para prestar cuidados a estas crianças já que as idas e vindas do hospital com alguma frequência e por alguns períodos de tempo mais longo, farão parte do seu quotidiano.
References:
- Castro, E.K., & Piccinini,C.A. (2002). Implicações da Doença Crônica na Infância para as Relações Familiares: Algumas Questões Teóricas. Implications of Physical Chronic Disease in Childhood to Family Relationships: Some Theorical Questions. Psicologia: Reflexão e Crítica, 2002, 15(3). Pp.625-635;
- Piccinini, C.A., Castro, E.K., Alvarenga, P., Vargas, S., & Oliveira, V.Z. (2003). A doença crônica orgânica na infância e as práticas educativas maternas. Estudos de Psicologia 2003, 8(1), 75-83.
