A atrofia é uma limitação de que o indivíduo padece que pode ser física, mental ou ambas. A mesma é grandemente responsável pela quebra radical na qualidade de vida do doente e dos seus cuidadores mais próximos.
De acordo com os estudos de Frota, Alves, Silveira, Andrade e Casimiro (2011) uma das características mais comuns a quadros de atrofia é a forma como a mesma mexe com a família toda. Isto acontece devido a uma panóplia de sensações inerentes a todas as pessoas mais próximas do doente, além do próprio, tais como a capacidade familiar para lidarem com toda a situação, à qual, são inerentes a incerteza e o stresse que alteram, por completo, a qualidade de vida de todos os envolvidos (Frota, Alves, Silveira, Andrade, & Casimiro, 2011).
Tendo em conta que falamos sobre qualidade de vida, num quadro de atrofia, é importante compreender o conceito da mesma aos olhos da Organização Mundial de Saúde (OMS) que entende a qualidade de vida como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e no sistema de valores em que vive e em relação às expectativas, padrões e preocupações” (Frota, Alves, Silveira, Andrade, & Casimiro, 2011, p. 1405-1406).
Em alguns tipos específicos de atrofia, como por exemplo, no caso da Atrofia Muscular Espinal (AME), quanto mais cedo a mesma se manifesta, pior qualidade de vida terá o paciente, pelo que é fundamental o diagnóstico precoce bem como a intervenção multidisciplinar na reabilitação motora (Neves, Krueger, Cióla, Costin, Chiarello, & Rosário, 2014).
No que concerne à qualidade de vida dos familiares de portadores de atrofia, é importante ainda referir que, principalmente, no caso de crianças que padecem de algum tipo da doença, a pessoa mais próxima, habitualmente, a mãe, devido à necessidade constante de cuidados que a criança tem, acaba por não ter hipótese de subsistir num emprego formal (Frota, Alves, Silveira, Andrade, & Casimiro, 2011). Muitas das vezes, devido à dependência de cuidados da criança, os pais acabam por não procurar assistência médica, por não terem com quem deixar o filho doente (Frota, Alves, Silveira, Andrade, & Casimiro, 2011).
Segundo os mesmos estudos, verifica-se, ainda, a incongruência entre o quadro clínico e a qualidade vida, em relação aos interesses do indivíduo com atrofia, já que este também quer poder ter uma vida normal, conviver, ir às compras e frequentar festas (Frota, Alves, Silveira, Andrade, & Casimiro, 2011).
No entanto, alguns estudos sugerem que é importante investir em atividades físicas leves e moderadas, junto dos doentes, de modo a que o quadro clínico de atrofia possa diminuir e permitir aumentar a capacidade de várias funções corporais, como os músculos e os neurónios (Neves et al, 2014).
Vários autores insistem na enorme lacuna e no enorme abismo entre o quadro clínico de um indivíduo portador de atrofia, a qualidade de vida dos familiares cuidadores, que, em muitas situações, devido à dependência do doente, acabam por viver em situações precárias de dificuldade em obter emprego ou ajuda para colmatar as suas necessidades, e a resposta a necessidades naturais do próprio doente, como a inclusão social (Frota, Alves, Silveira, Andrade, & Casimiro, 2011).
Apesar da realidade das lacunas existentes entre a realidade da vida de doentes e familiares e as suas necessidades, Neves et al (2014) não deixam de insistir no facto de que o investimento em atividades que promovam o desenvolvimento das diferentes funções corporais, pode, verdadeiramente, melhorar a qualidade de vida dos doentes.
Para que tal seja possível, os autores acreditam que a estimulação sensorial, é dos primeiros e fundamentais passos para diminuir as limitações causadas por determinados tipos de atrofia, promovendo a qualidade de vida do doente e da família (Neves, 2014).
Conclusão
O estudos demonstram, claramente, a forma como a atrofia mexe tanto com o doente como com os seus familiares e cuidadores, principalmente com os pais por serem aqueles que lhe estão mais próximos. Verifica-se uma enorme necessidade de intervir, não só no estimulo ao colmatar das necessidades do doente, de forma a diminuir ao máximo as limitações provenientes da atrofia, mas também face aos cuidadores, no sentido de investir na melhoria da sua qualidade de vida.
References:
- Frota, M.A., Alves, I.M.M., Silveira, V.G., Andrade, I.S., & Casimiro, C.F. (2011). PERCEPÇÃO DA FAMÍLIA FRENTE À QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL. 16º SENPE 2011. Ciência da Enfermagem em tempos de interdisciplinaridade 19 a 22 de junho de 2011;
- Neves, E.B., Krueger, E., Cióla, M.C.S., Costin, A.C.M.S., Chiarello, C.R., & Rosário, M.O. (2014). Terapia Neuromotora Intensiva na Reabilitação. Atrofia Muscular Espinhal: Estudo de Caso. Revista de Neurociências 2014; 22(1): 66-74.
