Doença terminal na infância

A doença terminal na infância diz respeito ao diagnóstico de morte prematura que traz consequências tanto para os pais como para a criança.

A doença terminal na infância diz respeito ao diagnóstico de morte prematura que traz consequências tanto para os pais como para a criança. É por isso indispensável que o médico seja devidamente qualificado e preparado para a intervenção decorrente deste quadro clínico.

De acordo com os estudos de Pinto (1996) uma das situações mais complexas vividas na saúde pediátrica, é quando o médico tem de dar aos pais a notícia de que o seu filho é portador de uma doença terminal. Neste tipo de cenário, os pais são confrontados com a ideia imediata da morte antecipada e, consequentemente, o estigma de sofrimento intenso que a ela vem associado (Pinto, 1996).

Pelos estudos de Dias e Barbosa (2013) podemos compreender que a doença terminal nesta faixa etária ainda é vista como algo raro de acontecer, principalmente no caso do cancro, apesar de ser uma das doenças mais comumente causadoras de morte não acidental, depois do primeiro ano de vida, mais frequentemente na Europa e nos Estados Unidos da América (EUA).

É importante e necessário que a notícia seja dada de forma franca, com verdade, mas que não seja experimentada ou vivida, imediatamente, debaixo do peso do luto prematuro, anunciando-se como sentença (Pinto, 1996).

Tendo em conta estas características demasiado delicadas, o profissional deve estar corretamente preparado para informar os pais, sabendo lidar com a questão afetiva da forma mais saudável e bem conseguida possível, porque, se o mesmo não tiver a devida preparação, poderá causar danos graves intensos (Pinto, 1996).

Dias e Barbosa (2013), perante os estudos realizados acerca do tema, consideram que o quadro clínico terminal ameaça a integridade física e psicológica, seja da criança ou do adolescente e que faz com que haja determinadas situações do foro ético que devem ser geridas com muito cuidado.

Esta é uma das fases mais marcantes da situação de doença terminal na infância porque as consequências em todos os níveis da vida dos intervenientes, pais, criança e familiares, podem chegar a ser maiores do que uma doença causada por uma bactéria ou vírus letal (Pinto, 1996).

Por outro lado, tratando-se de uma situação que, só por si, já traz a conotação de presságio de morte, não existe uma forma “perfeita” de dar a notícia aos pais sem que a mesma tenha o peso que lhe é, naturalmente, associado (Pinto, 1996). Por esse motivo, tratando-se de um quadro clínico desta natureza, recomenda-se que o médico o faça apenas depois de ter o diagnóstico certo disponível, uma vez que é imprescindível que não se encha os pais ou familiares mais próximos de informações que possam causar sofrimentos desnecessários (Pinto, 1996).

Precisamos ainda de ter em conta, tal como  indicam os estudos de Dias e Barbosa (2013) que não dispensam a importância de referir que o trabalho do médico, tratando-se de uma doença terminal, já por si é muito mais desgastante do que no caso de uma doença sem este peso, quando nos deparamos com uma doença terminal na infância, todo o processo se torna muito mais pesaroso, não só para a família e para a criança como para o próprio profissional que tende a entrar numa onda de sofrimento mais intensa.

Olhando para todas estas características extremamente sensíveis e complexas, Pinto (1996) refere a necessidade de assentar o diagnóstico de doença terminal infantil em dois pilares:

  • A verdade não deve ser apresentada de forma pesarosa e crua, pelo que é preciso tentar, ao máximo, que o caminho a percorrer não seja sentido, na medida dos possíveis, como um túnel de horrores;
  • A mentira não pode ter lugar no quadro clínico, porque, por mais que seja uma tentativa de procurar ser humano e solidário, só trará a perda de autoridade aos pais e diminui drasticamente a confiança que os mesmos têm no médico.

(Pinto, 1996).

É nesse sentido que Dias e Barbosa (2013) consideram que o médico deve ter em conta tanto a sua opinião como os direitos e responsabilidades legais e morais dos pais e das crianças com doença terminal, não esquecendo a não menos importante decisão da própria criança em relação à sua própria doença.

Muitas das vezes, de acordo com os estudos de Pinto (1996) o que acontece é que os próprios pais optam por esconder o diagnóstico da criança, levando-a a viver numa falsa alegria, entrando num enrolar de mentiras e fingimentos. Esta atitude de tentativa de proteção por parte dos pais, faz com que a criança fique sem acesso às respostas a determinadas situações que poderiam ajudar a ter uma melhor qualidade de vida (Pinto, 1996).

Conclusão

Quando se fala em doença terminal na infância referimo-nos a um tema extremamente delicado devido ao peso que acarreta, vindo associado à ideia de morte. A morte, por si só, é um tema difícil de lidar pela maioria de nós e, quando associada a uma situação precoce, ou seja, a uma criança ou adolescente, acarreta um peso ainda maior. Por esse motivo é importante que o médico dê o diagnóstico o mais preciso possível aos pais, sem omissões e sem informações que possam causar sofrimento desnecessário pelo que todos os envolvidos devem estar devidamente informados e preparados para enfrentar toda a situação.

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References:

  • Dias, P., & Barbosa, R. (2013). A importância do papel dos profissionais de saúde como cuidadores na doença oncológica na infância e na adolescência.
  • Pinto, L.F. (1996). As crianças do Vale da Morte – Reflexões sobre a criança terminal. Jornal Pediátrico (Rio J) 1996; 72(5): 287-294. Disponível em http://www.jped.com.br/conteudo/96-72-05-287/port_print.htm.
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